बढ्दो अटिजम, सीमित तयारी : सरकारी योजना र नीति कमजोर

अटिजम कुनै आमाको गल्तीले हुने होइन । यो जेनेटिक म्यूटेसन, गर्भावस्था वा पूर्व–गर्भीय अवस्था र वातावरणीय कारणले हुनसक्छ । ‘अटिजम आमाको पूर्वजन्मको पाप’ वा ‘बच्चा जन्माउन पूर्व तयारी’ मिथकहरू गलत हुन् । हामीले यसलाई सच्याउन जरुरी छ ।
डा.सुनिता मलेकु अमात्य
अध्यक्ष
अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी

काठमाडौं । नेपालमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूको संख्या बढ्दै गएको तथ्यांकले देखाएको छ । तर सरकारले बनाएका नीति र कानून अझै प्रभावकारी रूपमा लागू हुन नसक्दा समस्या थप बढ्दै गएको छ । धेरै विद्यालय र स्वास्थ्य संस्थाले अझै अटिजम भएका बच्चाहरूसँग काम गर्न आवश्यक तालिम प्राप्त शिक्षक एवंम विशेषज्ञको कमी र अभिभावकहरूले चाहिने सहयोग नपाएको गुनासोहरु छन् ।

यस स्थितिमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले आफ्नो प्रारम्भिक थेरापी, स्कुल, अभिभावक तालिम, शिक्षक प्रशिक्षण र रिसर्च परियोजनाहरूमार्फत सकरात्मक पहल सुरु गरेको छ । तर सरकारी नीति र चुनौती बीचको अन्तरले अझै धेरै परिवार र बच्चाहरूलाई कठिनाइ भइरहेको छ ।

डाक्टर सुनिता मलेकु अमात्य, जो स्वयम एक अटिस्टिक सन्तानकी अभिभावक हुन् । उनी भन्छिन,‘अटिजम केवल व्यक्तिगत वा पारिवारिक समस्या होइन । यसलाई सामाजिक र राष्ट्रिय चुनौतीका रूपमा हेरिनुपर्छ । सुरुमा हामी अभिभावकहरूको एउटा सानो समूहमा संगठित भएका थियौं । बच्चाहरूलाई आधारभूत सहयोग र सचेतना प्रदान गर्ने उद्देश्यले काम गर्ने सुरु गरेका थियौं । तर समयसँगै आवश्यकतालाई बुझ्दै हामीले स्कूल, थेरापी, अभिभावक तालिम र शिक्षकलाई प्रशिक्षणको विस्तार गरेका छौं,’ उनी भन्छिन् ।

‘अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी अन्तरगत संचालन हुने स्कूलमा प्रभावित बालबालिकाहरूलाई व्यक्तिगत आवश्यकता अनुसार शिक्षा र थेरापी दिइन्छ । प्रत्येक बच्चाको कार्यक्रम फरक–फरक हुन्छ । एक कक्षा पनि आठजना भन्दा बढी बालबालिकाले भर्ना पाउँदैनन्, ताकि शिक्षक र सहायकसँग पर्याप्त समय र ध्यान दिन सकियोस्,’२० वर्षको अनुभव सुनाउँदै डाक्टर अमात्यले भनिन् ।

उनले भनिन्,‘अटिजम भएका बच्चाको शिक्षा सामान्य स्कूल जस्तो सजिलो छैन । यो अत्यधिक प्रशिक्षित जनशक्ति, धैर्यता र विस्तृत थेरापी आवश्यक पर्ने काम हो । किताब पढाउन सकियो भने मात्र पुग्दैन; दैनिक जीवनका सिप, संचार क्षमता, सामाजिक व्यवहार र भाषा विकास सबैलाई समेटेर सिकाउनुपर्छ ।’

सोसाइटीले पोस्ट–ग्राजुएट डिप्लोमा कोर्स पनि सञ्चालन गर्दै आएको छ, जसबाट विशेष शिक्षिकाहरू तयार हुन्छन् । यस कोर्सले केवल अटिजमलाई नजिकबाट बुझ्ने मात्र होइन, विशेषज्ञ शिक्षिकाका रूपमा कार्य गर्न पनि सक्षम बनाउँछ ।
साथै, संयुक्त राष्ट्रसंघ र डब्लुएचओको सहयोगमा ‘केयरगिभर स्किल ट्रेनिङ’ प्याकेज पनि सोसाइटीले सञ्चालन गरेको छ, जसले ग्रामीण र दूरदराजका अभिभावक र स्वयंसेविकाहरूसम्म प्रशिक्षण पुर्याउँछ ।

नेपालमा अटिजमको संख्या बढ्नु केवल स्थानीय समस्या मात्र होइन, यो विश्वव्यापी चुनौती पनि हो । डाक्टर अमात्य भन्छिन्, ‘अटिजम कुनै आमाको गल्तीले हुने होइन । यो जेनेटिक म्युटेसन, गर्भावस्थामा वा पूर्व–गर्भीय अवस्था र वातावरणीय कारणले हुन सक्छ । मिथकहरू, जस्तै ‘अटिजम आमाको पूर्वजन्मको पाप’ वा ‘बच्चा जन्माउन पूर्व तयारी’ गलत हुन् । हामीले यसलाई सच्याउन जरुरी छ ।’

अटिजम भएका बच्चाहरूको विकास सामान्य विकासको तुलना गर्दा फरक देखिन्छ । उनीहरूले ‘ननभर्वल कम्युनिकेशन’, सामाजिक व्यवहार, जोइन्ट अटेन्सन र भाषिक प्रतिक्रिया जस्ता क्षमताहरूमा ढिलाइ देखाउँछन् । प्रारम्भिक पहिचान र स्क्रिनिङबाट थेरापी सुरु गर्दा ब्रेनको क्रियाशीलता बढाउन सकिन्छ र भविष्यमा जीवनशैली सुधार गर्न मद्दत पुग्छ ।
‘हाम्रो फोकस केवल बोलीमा छैन, संचार, सामाजिक प्रतिक्रिया, व्यवहारिक सिप र ननभर्बल क्षमतामा पनि हुनुपर्छ,’ डाक्टर अमात्यले भनिन् ।

अटिजम केयर नेपालले अभिभावक–बालबालिका तालिम, रेडिनेस क्लास (स्कुल तयारी), डे–केयर, थेरापी र रिसर्च विंगमार्फत सम्पूर्ण सेवाको प्याकेज तयार पारेको छ । डाइग्नोसिस केन्द्रमा हालसम्म १९०० भन्दा बढी बच्चाहरूको डाटा संकलन भएको छ र सेवामा प्रत्यक्ष संलग्न बालबालिकाहरूको संख्या ६० भन्दा बढी छ । साथै, १८ वर्षभन्दा माथिका १५ जना एडल्टहरूलाई विभिन्न सामाजिक सिपमा तालिम दिइएको छ ।

सरकारी स्तरमा, अटिजमको पहिचान २०१७ को राष्ट्रिय अपाङ्ग ऐनमा स्पष्ट रूपमा गरिएको छ । यसले स्वास्थ्य, शिक्षा र सामाजिक सेवा नीति–निर्देशनमा अटिजमको मुद्दालाई समावेश गरेको छ । तर डाक्टर अमात्य भन्छिन्, ‘नीति त बनेको छ, तर कार्यान्वयन, दक्ष जनशक्ति उत्पादन र लामो अवधिका योजना अझै कमजोर छन् । अटिजम एक स्पेक्ट्रम डिसअर्डर हो, प्रत्येक बालबालिकाको आवश्यकता फरक हुन्छ । यसका लागि लाइफ–लङ सपोर्ट, मल्टी–डिसिप्लिनरी टिम र पर्याप्त जनशक्ति अनिवार्य छ ।’ अटिजमका बालबालिका वयस्क बनेपछि उनीहरूको आर्थिक र सामाजिक सहभागिता सुनिश्चित गर्न पनि योजना आवश्यक छ ।

‘साउथ एसियामा जस्तै, राष्ट्रिय स्तरमा अटिजम नेटवर्क, रेजिस्ट्री र उच्च–स्तरीय कमिटी हुनु जरुरी छ । यो केवल बालबालिकाका लागि नभई भविष्यका वयस्क नागरिकहरूको लागि पनि महत्वपूर्ण छ,’डाक्टर अमात्य भन्छिन् ।
अटिजमको उपचार वा ‘निको’ हुने कुरा गलत धारण हो । यो ब्रेनको फरक संरचना हो, जसलाई स्वीकार्नु र सही तालिम र समर्थन दिनु नै आवश्यक छ । अटिस्टिक व्यक्तिहरू आफ्नै क्षमतामा योगदान गर्न सक्षम छन् । ‘हामीले सही तालिम र अवसर दिन सके, उनीहरूको क्षमता समाजका लागि मूल्यवान बन्न सक्छ । अटिजम रोग होइन, फरक क्षमता हो,’ उनी भन्छिन् ।

सार्वजनिक सचेतना पनि महत्वपूर्ण छ । अटिजम केयर नेपालले राष्ट्रिय स्तरमा जनचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै आएको छ । अभिभावक तालिम, शिक्षक प्रशिक्षण र समुदाय आधारित प्रोजेक्टहरूले देशका विभिन्न स्थानमा सानो–सानो सेवा केन्द्रको स्थापना गराएको छ । यसले सेवा पहुँचलाई लोकतान्त्रिक बनाएको मात्र होइन, रिपल इफेक्ट पनि सिर्जना गरेको छ ।
तर सबैभन्दा ठूलो चुनौती भनेको आर्थिक स्रोत र जनशक्तिको कमी हो । १९ वर्षसम्म रेन्टमा बस्दा, कर्मचारीलाई पर्याप्त तलब दिन नसक्नु, अप्रेसनल खर्चको अभाव जस्ता समस्या संस्थाको दीर्घकालीन विकासमा बाधक बनेको छ । डाक्टर अमात्य सुनाउँछिन् ,‘सरकारी सहयोग आवश्यक छ । हामी राष्ट्रिय स्तरमा काम गरिरहेका छौं । नियमित आर्थिक सहयोग भए, योजना र सेवामा स्थिरता आउँछ ।’

अन्ततः, अटिजमको पहिचान, शिक्षा, स्वास्थ्य र सामाजिक सहभागितामा नीति–निर्देशन, दक्ष जनशक्ति उत्पादन, सरकारी सहयोग र समुदायको सहभागिता अनिवार्य छ । डाक्टर अमात्यको अनुभव अनुसार, सही समयमै स्क्रिनिङ, डाइग्नोसिस, थेरापी र तालिमले अटिस्टिक बच्चाहरूलाई सामाजिक र आर्थिक जीवनमा सशक्त बनाउन सक्छ । नेपालमा अटिजमको संख्या बढेको तथ्यलाई स्वीकार्दै, सरकार र समाजले आवश्यक कदम उठाउनुपर्ने चुनौती अझै बाँकी छ । डाक्टर अमात्य भन्छिन्, ‘हामीले बच्चाहरूको आवश्यकता बुझ्नुपर्छ, मिथक हटाउनु पर्छ र नीति–निर्देशनलाई प्रभावकारी बनाउनु पर्छ । सही तालिम, समर्थन र अवसर दिन सके, अटिजम भएका व्यक्तिहरूले समाजमा सशक्त योगदान दिन सक्छन् ।’