विश्व अटिजम जागरुकता दिवस : समस्यासँगै थेरापी अभाव र दक्ष जनशक्तिको संकट

काठमाडौं । नेपालमा बालबालिकाको शारीरिक र मानसिक विकासबारे अभिभावकहरूको ध्यान प्रायः एउटा कुरामा केन्द्रित हुन्छ–‘बच्चा बोल्न थालेको छ कि छैन ?’ बच्चाले समयमै बोल्न नसकेपछि मात्रै धेरैजसो अभिभावक चिन्तित हुन्छन् र चिकित्सककहाँ पुग्छन् ।
तर बाल विकासको यात्रा केवल बोलाइमा सीमित छैन । कहिलेकाहीँ समस्या अझ गहिरो हुन्छ, जसलाई हामी समयमै बुझ्न सकेनौँ भने त्यसले बच्चाको भविष्यमा ठूलो प्रभाव पार्न सक्छ । यस्तो अवस्थामध्ये एक हो–अटिजम ।
१५ वर्षदेखि अटिजम क्षेत्रमा काम गर्दै आएकी विशेष शिक्षिका रुजु पोखरेलका अनुसार अटिजम कुनै रोग होइन, यो न्यूरो–डेभलपमेन्टल कन्डिसन हो, जसले बच्चाको संचार, व्यवहार र सामाजिक सीपमा असर पार्छ ।
नेपाल न्यूज बैंकसँगको कुराकानीमा उनले अटिजम भएका बालबालिकाको संसार बुझ्ने तरिका फरक हुन्छ, जसले गर्दा उनीहरूलाई सामान्य रूपमा सिकाइने कुरा पनि कठिन हुने जानकारी दिइन् ।
अटिजमः सुन्ने तर बुझ्न गाह्रो हुने अवस्था
पोखरेलका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकाले सुन्ने क्षमता गुमाएका हुँदैनन् । उनीहरू सुन्छन्, तर सुनेको कुरालाई व्यवहारमा उतार्न कठिन हुन्छ ।
‘बच्चाले ‘बुवा’ को अर्थ बुझ्न सक्छ, तर ‘बुवा कहाँ छन्?’ भनेर सोध्दा देखाउनुपर्छ भन्ने कुरा उसलाई थाहा नहुनसक्छ,’ उनी भन्छिन् ।
यही कारणले गर्दा अभिभावकहरू धेरैजसो भ्रममा पर्छन् । मेरो बच्चाले सुन्छ, तर किन प्रतिक्रिया दिँदैन? भन्ने प्रश्न उठ्छ ।
उनको अनुसार अटिजम भएका बालबालिकामा आँखामा आँखा नजुधाउने, बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने, एउटै व्यवहार दोहो¥याइरहने, सामाजिक खेलमा रुचि नदेखाउने जस्ता लक्षणहरू देखिन सक्छन् । कतिपय बालबालिकामा धेरै आवाज, प्रकाश वा स्पर्शले असहज बनाउने सेन्सरी प्रोसेसिङको समस्या पनि हुन्छ ।
पहिचान किन ढिलो हुन्छ नेपालमा ?
नेपालमा अझै पनि अटिजमबारे पर्याप्त सचेतना छैन । पोखरेलका अनुसार धेरै अभिभावक बच्चा नबोल्दासम्म चिकित्सककहाँ जाँदैनन् ।
‘तर हामीले १२ महिनादेखि नै बच्चाको विकासक्रम नियाल्न थाल्नुपर्छ । १८ महिनापछि त अझ ध्यान दिनु आवश्यक हुन्छ,’उनी सुझाउँछिन् ।
बच्चाले बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिनु, आँखामा आँखा नजुधाउनु, इशारा नबुझ्नु वा प्रयोग नगर्नु यी सबै प्रारम्भिक संकेत हुन सक्छन् ।
कतिपय अवस्थामा बच्चाले पहिले सिकेका सीपहरू नै छोड्ने पनि देखिन्छ । ‘कुनै बच्चाले पहिले ‘बाइ’ भन्न सक्थ्यो, तर पछि त्यो पनि गर्न छाड्छ। अभिभावकले यसलाई सामान्य रूपमा लिन सक्छन्, तर यो चेतावनी हुन सक्छ,’ पोखरेल भन्छिन्।
थेरापी सेन्टर र दक्ष जनशक्तिको अभाव
नेपालमा अटिजमका लागि आवश्यक थेरापी सेवा अझै सीमित छ । विशेषगरी काठमाडौं बाहिरका जिल्लाहरूमा त यस्ता सेवा झन् दुर्लभ छन् ।
‘थेरापी सेन्टरहरू निकै कम छन्, भएका पनि सबैको पहुँचमा छैनन्,’पोखरेल बताउँछिन् ।
ग्रामीण क्षेत्रका अभिभावकहरू आफ्ना बच्चालाई नियमित थेरापी गराउनका लागि राजधानी वा ठूला शहरसम्म आउन बाध्य हुन्छन्, जसले आर्थिक र मानसिक दुवै भार बढाउँछ । थेरापी सेवा विस्तारमा अर्को प्रमुख बाधा भनेको दक्ष जनशक्तिको कमी हो।
‘स्पेसल एजुकेटर, थेरापिस्ट र प्रशिक्षित जनशक्ति अत्यन्तै कम भएको उनको दुखेसो छ । माग अनुसारको जनशक्ति उत्पादन हुन नसकेको भन्दै जनशक्ति बढाउनुपर्नेमा उनको जोड छ ।
जनशक्ति अभावको कारण एकै जना थेरापिस्टले धेरै बच्चासँग काम गर्नुपर्ने अवस्था हुने बताउँदै उनले जसले सेवाको गुणस्तरमा असर पार्ने बताइन् ।
थेरापीः सानो परिवर्तन, ठूलो उपलब्धि
अटिजमको उपचार औषधिबाट मात्र सम्भव छैन, तर थेरापीले बालबालिकामा उल्लेखनीय परिवर्तन ल्याउन सक्छ ।
पोखरेलको केन्द्रमा मुख्यतः बिहेभियरल थेरापी र सेन्सरी इन्टिग्रेशन थेरापी गरिन्छ । सुरुमा बच्चालाई साना–साना कुराबाट सिकाइन्छ । जस्तै एक ठाउँमा बस्ने, बोलाउँदा प्रतिक्रिया दिने, आँखामा हेर्ने ।
उनी भन्छिन्,‘पहिला बोलाउँदा नहेर्ने बच्चा केही समयपछि आँखा जुधाउन थाल्छ । त्यो नै हाम्रो लागि ठूलो उपलब्धि हो ।
थेरापीको प्रभावकारिता मापन गर्न हरेक केही महिनामा बच्चाको विकासको मूल्याङ्कन गरिन्छ। ‘हामीले आइईपी–इन्डिभिज्यूलाइज्ड एजुकेसन प्लान बनाउँछौँ, जसअनुसार बच्चाको प्रगति र आवश्यकताअनुसार काम अगाडि बढाइन्छ,’पोखरेल बताउँछिन् ।
अभिभावकको भूमिकाः परिवर्तनको आधार
थेरापी मात्र पर्याप्त हुँदैन । अभिभावकको सक्रिय सहभागिता अनिवार्य हुन्छ । थेरापिस्टले सिकाएको कुरा घरमा पनि अभ्यास गर्नुपर्छ। एउटै तरिका अपनाइयो भने बच्चालाई सजिलो हुन्छ ।
नेपालमा थेरापिस्ट र अभिभावकले फरक–फरक तरिका अपनाउने र जसले बच्चालाई झन् अन्योलमा पार्ने भन्दै उनले यो ठूलो समस्याको रुपमा देखिएको धारणा रखिन् ।
‘थेरापीमा एउटा नियम हुन्छ, घरमा अर्को । यसले बच्चालाई गाह्रो बनाउँछ,’उनी भन्छिन्।,तर जब अभिभावक र थेरापिस्टले एउटै तरिकामा काम गर्छन्, परिणाम छिटो देखिन्छ । केही बालबालिकाले त थेरापी केन्द्र जानै रमाइलो मान्ने गर्छन् ।
समाजको दृष्टिकोणः अझै पनि गलत बुझाइ
अटिजमबारे नेपालमा अझै पनि धेरै भ्रमहरू छन्। । अझैपनि अटिजमलाई सरुवा रोग जस्तो व्यवहार गर्ने प्रवृत्ति देखिएको थेरापिष्ट पोखरेलको गुनासो छ । कतिपय विद्यालयले अटिजम भएका बालबालिकालाई लिन हिच्किचाउँने भने कतिपय अभिभावक नै त्यस्ता विद्यालयबाट टाढा बस्न खोज्ने उनले सुनाइन् ।
उनी भावुक हुँदै भन्छिन्,‘कतिपयले अटिजमलाई सरुवा रोग जस्तो व्यवहार गर्छन् । केही अभिभावकले आफ्ना बच्चालाई अटिजम भएका बालबालिकासँग खेल्नसमेत दिँदैनन् । यसले अटिजम भएका बालबालिकाको सामाजिक विकासमा बाधा पु¥याउँछ । समावेशी शिक्षाको अवधारणा भए पनि व्यवहारमा पूर्ण रूपमा लागू हुन सकेको छैन । कतिपय विद्यालयले अटिजम भएका बालबालिकालाई लिन हिच्किचाउँछन् भने कतिपय अभिभावक नै त्यस्ता विद्यालयबाट टाढा बस्न खोज्छन् ।’
अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकका लागि यो यात्रा केवल चिकित्सकीय चुनौती मात्र होइन । भावनात्मक संघर्ष पनि हो । उनीहरूको चाहना साधारण हुन्छ,बच्चा विद्यालय जाओस्, साथी बनाओस्, केही सिकाओस्।
‘उहाँहरू आफ्नो बच्चाले सामान्य जीवन जिउन सकोस् भन्ने चाहनुहुन्छ । तर हाम्रो समाज र प्रणालीले त्यो सहज बनाएको छैन, ’उनले भनिन् ।
सरकारको भूमिकाः प्रयास अपुग
सरकारले अटिजमका क्षेत्रमा केही पहल थालेको भएपनि अझै पर्याप्त नभएको देखिन्छ ।
अपाङ्गता कार्ड, केही सेवा र कोटा व्यवस्था भए पनि अटिजमजस्ता अवस्थाका लागि लक्षित नीति, सेवा र पूर्वाधार अझ विस्तार गर्नुपर्ने आवश्यकता छ ।
अटिजम चुनौतीपूर्ण अवस्था भए पनि निराशाजनक होइन । समयमै पहिचान, नियमित थेरापी र परिवारको सहयोगले बालबालिकामा उल्लेखनीय सुधार सम्भव छ।
पोखरेल भन्छिन्, ‘बच्चालाई परिवर्तन गर्न सकिन्छ, तर त्यसका लागि सबै पक्ष—अभिभावक, समाज र सरकार मिलेर काम गर्नुपर्छ ।’
अन्तत, अटिजमलाई रोग होइन, फरक क्षमता र फरक बुझाइको रूपमा स्वीकार गर्न सके मात्र समाज वास्तवमै समावेशी बन्न सक्छ ।